Türkiye’de Yaklaşık 8 Milyon Kişi Nadir Hastalıklarla Mücadele Ediyor
Dünya genelinde bilinen 7 bin nadir hastalık bulunmaktadır ve Türkiye’de yaklaşık 8 milyon kişi bu hastalıklarla karşı karşıya kalmaktadır. Bu nadir hastalıklardan biri de Fenilketonüri hastalığı yani PKU’dur.
Yeni doğan bebeklerden alınan bir damla kan ile teşhis edilebilen bu hastalık, düşük proteinli diyetlerle tedavi edilebilmektedir. PKU hastalığına sahip bireyler, düşük proteinli diyetlerle beslenerek, muhtemel zihinsel kayıplardan kaçınarak normal bir yaşam sürdürebilmektedir.
PKU Aile Derneği yöneticileri, kuruluşunun 20. yıldönümünde Anıtkabir’e çıkarak, Atatürk’e saygı duruşunda bulunmuş ve 28 Haziran ‘Dünya Yeni Doğan Tarama Günü ve Uluslararası Fenilketonüri Günü’ nü kutlamışlardır.
Dernek, sosyal medya üzerinden paylaştığı bir video ile bugüne kadar yaşadıkları zorlukları anlatmıştır.
PKU Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Deniz Atakay, “20 yılda büyük aşama kaydettik. 20 yıl önce yurdumuzda düşük proteinli tek bir ürün vardı, hastalar gıda bulamıyordu, şimdi 200 çeşit düşük proteinli gıda var” açıklamasında bulundu.
Atakay sözlerine şöyle devam etti: “20 yıl önce derneği kurarken amacımız düşük proteinli beslenmeyi herkesin hayatına dahil etmekti, bunu başardık. Türkiye’de şu anda düşük proteinli beslenmeyi ve tıbbi tedavimizi sürdürerek toplum içinde gerçekten rol model olan, bilinçli, başarılı çocuklar ve gençler yetiştirebiliyoruz. Ne mutlu bize.”
